Pomagajmo Teu Slodnjaku iz Tržca pri Ptuju
Tudi na naše uredništvo se je včeraj obrnila Marija Slodnjak s prošnjo za pomoč njenemu sedemletnemu nečaku, Teu Slodnjaku iz Tržca pri Ptuju, ki se sooča z neusmiljeno in redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo. K akciji zbiranja sredstev, potrebnih za zdravljenje, je pristopilo Društvo Viljem Julijan.
Sedemletni Teo Slodnjak iz Tržca pri Ptuju se sooča z zelo kruto, neusmiljeno in redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo.
Kaj je Duchennova mišična distrofija? To je kruta, neozdravljiva in hitro napredujoča redka genetska bolezen. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.
Po tem, ko je v njegovo otroštvo zarezala diagnoza, se je spremenila dinamika celotne Teove družine. Za bolezen danes obstaja gensko zdravljenje v tujini, ki lahko zaustavi njeno napredovanje in Teu omogoči prihodnost.
V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje. Terapija Elevidys ni eksperimentalno sanjarjenje, je realna in edina možnost, a ima ceno, ki je za eno družino na žalost finančno nepredstavljiva in nedosegljiva – 2,5 milijona evrov.
“Za našo družino je to številka, ob kateri se svet ustavi. Za skupnost pa je to številka, ki jo lahko dosežemo skupaj. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi, da Teu pomagamo do zdravila. Pri tem pa je ključnega pomena čas, saj mora zdravljenje prejeti čimprej,” je zapisala Marija Slodnjak.
“Na vas se obračam s prošnjo za investicijo v življenje otroka. Vaš prispevek ni zgolj donacija, je dejanje sočutja in upanja. Je pomoč otroku, ki si želi le tega, kar je za večino ljudi samoumevno: hoditi, dihati in živeti. Vse potrebne informacije in dokumentacijo prilagam v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan. Morda ne moremo spremeniti sveta, lahko pa skupaj spremenimo svet enemu otroku. Iskrena hvala za vaš vloženi čas, energijo in odprto srce. Za Tea. Za upanje. Za življenje,” je še zapisala Marija Slodnjak.
