Društvo hemofilikov iz Turnišča: Država naj poskrbi za odškodnine okuženih!
Slovenski hemofiliki, natančneje društvo Krvni bratje, ki je registrirano v Turnišču, so ob včerajšnjem svetovnem dnevu boja proti hepatitisu, pozivali državo, da poskrbi za odškodnine okuženim hemofilikom. Pomembno vprašanje je predvsem ureditev odškodnin bolnikom s hemofilijo, ki so bili pred tremi desetletji med zdravljenjem s transfuzijo okuženi s hepatitisom C, nekateri pa tudi z virusom HIV.
Medtem, ko je država hemofilikom, okuženim z virusom HIV izplačuje odškodnine, je ostale prepustila nemilosti. “Želimo, da se ta krivica popravi, država naj prizna napako, bolnikom, okuženim s krvnimi pripravki z virusom hepatitisa C pa se naj izplačajo odškodnine. Hemofiliki, ki imajo zaradi bolezni že nasploh številne bolečine, so zaradi sistemske napake, torej okužbe s hepatitisom C, morali še skozi dodatno peklensko zdravljenje. V ta namen smo s svojim predlogom dopolnitve zakona o odškodninah okuženim s HIV seznanili ministra za zdravje Tomaža Gantarja,” pravi Dominik Zver iz Turnišča, predsednik Krvni bratje, društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, ki nam je predstavil tudi predlog dopolnitve zakona o povrnitvi škode osebam, okuženim z virusom HIV zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov.
Hemofilija je sicer povečini prirojena motnja strjevanja krvi, pri kateri manjka ena od beljakovin, ki sodeluje pri oblikovanju strdka pri poškodbah. Bolezen se zdravi z intravenozno terapijo manjkajočih faktorjev krvi. Nekdaj so bili napravljeni iz človeške krvi, dandanes pa so pridobljeni različnimi postopki v laboratorijih in niso več humanega izvora. V preteklosti so se hemofiliki zdravili s pripravki iz človeške krvi. Zato so bili izpostavljeni raznim okužbam, kot je HIV in različni hepatitisi, najpogosteje hepatitis C. Država je leta 1997 sprejela zakon o povrnitvi škode osebam, okuženim z virusom HIV zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov, po katerem je okuženim s HIV zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov povrnila škodo. Žal pa takrat iz neznanih razlogov niso istega storili z okuženimi s HCV in ostalimi hepatitisi.
Dominik Zver
“V našem društvu želimo, da bi podobno rešitev našli tudi za okužene s HCV, čeprav se nas je večina bolnikov pozdravila, pa imamo določene zdravstvene težave in posledice, stigmatizacijo družbenega okolja in medicinskega osebja. Zaradi same narave bolezni imamo okvarjene sklepe, težko smo se šolali in zaradi naših omejitev in tudi predsodkov delodajalcev težje zaposlovali, zato smo hemofiliki pristali na socialnem robu. V naših zdravstvenih kartotekah je za zmeraj zapisana okužba s HCV. Dva bolnika s hemofilijo sta zaradi posledic okužbe s HCV tudi umrla. V svetu so farmacevtske družbe izplačale odškodnine okuženim hemofilikom, pri nas pa se nas je večina zdravila s krvnim pripravkov Krioprecipitat, ki ga je izdeloval Zavod za transfuzijo krvi Slovenije. Tako ostaja moralna in etična odgovornost države do nas. Oškodovani bolniki s hemofilijo (cca 200 bolnikov) bi bili zadovoljni z mesečno rento za vsakega okuženega hemofilika, s tem da bi tudi svojci že umrlih dveh dobili odškodnino. Obenem bi bilo dobro, da za okužene hemofilike ZZZS odobri vsakoletno obnovitveno rehabilitacijo. S tem dejanjem bi bila naša skupnost hemofilikov zadovoljna, največ pa bi nam pomenilo na moralni in etični bazi,” poudarja predsednik društva Zver.
Znesek odškodnin po njegovem naj ne bi bil tako velik, glede na to, da do novih okužb ne prihaja več. Njihov predlog je, da se v Zakonu o povrnitvi škode osebam, okuženim z virusom HIV zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov, v vseh členih in samem naslovu zakona doda tudi okužba z virusnim hepatitisom HCV. “S tem dejanjem bo Republika Slovenija popravila krivico, ki je bila storjena hemofilikom, ki smo bili okuženi tudi z virusnimi hepatitis, ne po lastni krivdi,” je prepričan Dominik Zver.
