Hemofilija: Moravske Toplice so gostile 2. tabor društva Krvni bratje Slovenije

Od četrtka 12. pa do nedelje 15. septembra 2019 je društvo Krvni bratje E – društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, organiziralo 2. Tabor v hotelu Vivat v Moravskih Toplicah, ki je bil namenjen osebam s hemofilijo.




V petek 13. septembra je potekal uradni del Tabora. Zbrane sta najprej nagovorila poslanec LMŠ Aljaž Kovačič in predstavnica Ministrstva za zdravje mag. Martina Kuhanec Tratar. Dipl. fizioterapevtka Petra Dovč je na nazoren in praktičen način prisotne poučila o pomenu in izvedbi fizioterapije pri bolniki s hemofilijo. V naslednjih dneh je povedano predstavila tudi 61 udeležencem Tabora, saj so bili vsi hemofiliki deležni fizioterapevtske obravnave.

Ortoped asist. dr. Borut Pompe je predstavil svoje delo, ki bistveno pripomore k boljšemu življenju hemofilikov. Kolena so pri ljudeh s hemofilijo najbolj prizadeta in s pomočjo nujnih operacij ter vsaditev totalnih kolenskih protez postane življenje hemofilikov ponovno znosno. Kljub temu je potrebno redno spremljanje zdravljenja vsakega bolnika posebej.

O načinih in metodah zdravljenja ter dostopnosti samih zdravil je več povedala hematologinja prof. dr. Irena Preložnik Zupan. Poudarila je, da je Slovenija v samem svetovnem vrhu kar se tiče dostopnosti najnovejših zdravil in metod zdravljenja. Rezultate ankete o kakovosti življenja in adherenci med hrvaškimi in slovenskimi hemofiliki, je predstavila mag. pharm. Martina Bago. Drugačen pogled na bolezen in življenje z njo, pa je v svojem predavanju predstavil bolnik s hemofilijo Uroš Brezavšček.

Dnevi so minevali v skupnem druženju ob pikniku v dobrovniških goricah, izmenjavi mnenj, skupni vodeni telovadbi za vse udeležence, v preizkušanju streljanja pod budnimi očesi inštruktorjev Strelskega društva “Jezero Dobrovnik,” zanimivega obiska Tropskega vrta v Dobrovniku.

V nedeljo se je tako zaključil največji dogodek na področju zdravljenja hemofilije v Sloveniji do sedaj. Tako je bilo podano bogato znanje iz različnih področij, katero je pomembno za same bolnike s hemofilijo, za njihove svojce, pa tudi glede ozaveščanja javnosti s to redko boleznijo. Tabor so s svojimi prispevki podprli Novo Nordisk, Roche, Pfizer, Sobi, Octapharma, Bayer in Ocean Orchids ter Strelsko društvo “Jezero Dobrovnik.”