Jutri je svetovni dan hemofilije. Minulo soboto so ga obeležili tudi člani prekmurskega društva
Ob Svetovnem dnevu hemofilije, tega obeležujemo jutri, 17.4.2019 so Krvni bratje – društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije in kolesarskim klubom BTT iz Dobrovnika, organizirali 3. tradicionalno druženje v Mlajtincih, v gostišču Oaza Grill.
“Zbralo se nas je 55 članov društva in podpornikov. Najbolj vztrajni udeleženci so kljub deževnemu in hladnemu vremenu prekolesarili 50 km dolgo progo, ostali so obiskali bazene v hotelu Vivat Moravske Toplice. Po športnem udejstvovanju in okusnem kosilu, je sledilo predavanje hematologinje prof. Irene Zupan Preložnik, dr. med., z naslovom “Hemofilija in nove oblike zdravljenja.” Odlično in izčrpno predavanje nas je spodbudilo k številnim vprašanjem in pobudam. Hemofiliki in njihovi družinski člani moramo o hemofiliji veliko vedeti, saj edino tako lahko poskrbimo za kvalitetno zdravljenje bolezni,” so zapisali pri omenjenem društvu.
V Sloveniji je registriranih 568 oseb z različnimi motnjami strjevanja krvi, od tega je 200 bolnikov s hemofilijo A in 25 s hemofilijo B. V društvu želijo ob svetovnem dnevu hemofilije poudariti, da v prihodnosti hemofilija ne bo več bolezen z vsakodnevno skrbjo, temveč bo s sodobnim pristopom zdravljenja obvladljiva na daljši rok, ter bo tako omogočala bolnikom normalno življenje. Zakaj je to pomembno? V preteklosti je bilo zaradi zdravljenja s pripravki iz humane plazme z virusom HIV okuženih okoli 10 bolnikov, z virusom hepatitisa C pa preko 200 bolnikov, saj ti pripravki niso bili testirani na prisotnost virusov.
Država je s posebnim zakonom v obliki odškodnine poskrbela za okužene bolnike z virusom HIV, za okužene z virusom hepatitisa C pa ne. Tako še vedno ostaja moralna in etična odgovornost Republike Slovenije do hemofilikov okuženih z virusom hepatitisa C, ki pa smo danes na veliko prizadevanje infektologinje Mojce Matičič, dr. med. vsi ozdravljeni. Na Svetovni dan hemofiliji od države pričakujemo, da bo našla rešitev za situacijo v kateri smo se znašli hemofiliki in s tem rešila socialne stiske hemofilikov, ki smo zaradi poteka naše bolezni in invalidnosti porinjeni na rob družbe. Predvsem je ogrožena srednja in starejša generacija, ki se zaradi bolezni ni mogla šolati in zaradi invalidnosti vključiti v normalen delovni proces ter doseči polno pokojninsko dobo.
“Iskreno se zahvaljujemo vsem podpornikom in donatorjem, ki so nam pomagali uresničiti ta dogodek. Ob svetovnem dnevu hemofilije pa čestitamo vsem hemofilikom za pogum in pozitivno energijo, ki daje upanje tudi ostalim bolnikom. Z znanjem in ozaveščanjem javnosti želimo ustvariti boljše razmere za vse hemofilike v prihodnje,” so še zapisali.
