Ustanovljeno bo prvo Društvo staršev otrok s posebnimi potrebami

Starši otrok s posebnimi potrebami iz Pomurja so dne 25. maja ob 15.00 uri vabljeni v prostore Srednje ekonomske šole v Murski Soboti, saj bo namen srečanja določiti temelje za ustanovitev prvega Društva staršev otrok s posebnimi potrebami v Pomurju. Pogovarjali smo se z Mariom Vargo, ki še z dvema somišljenikoma, očetoma otrok s posebnimi potrebami, namerava ustanoviti takšno društvo.




Na elektronski naslov našega uredništva smo prejeli prošnjo za objavo srečanja, ki se bo zgodilo 25. maja ob 15.00 uri v prostorih Srednje ekonomske šole v Murski Soboti. Trije očetje otrok s posebnimi potrebami, to so Mario Varga, Robert Šumak in Sebatjan Lovrenčec želijo s tem srečanjem postaviti temelje za ustanovitev Društva staršev otrok s posebnimi potrebami, saj takšnega društva v Pomurju še ni, sami pa so očetje otrok s posebnimi potrebami. Kot nam je dejal Varga, je njihova želja, da bi takšno društvo bilo registrirano nekje na narodnostno mešanem območju, neuradno na območju občine Lendava ali Dobrovnik.

Na omenjenem srečanju v Murski Soboti želijo omenjeni trije najprej zbrati podatke in videti, koliko staršev takšnih otrok bodo pritegnili in koliko bi jih bilo pripravljeno sodelovati. “Na srečanju bodo prisotne strokovnjaki iz posameznih področij seznanili kakšna je vloga specialnih pedagogov v mreži podpore otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam ter senzorno integracijo, na okrogli mizi pa se bomo pogovarjali o podpori stroke pri obravnavi in usmerjanju otroka s posebnimi potrebami,” so zapisali. Kot nam je dejal Varga, bo za otroke bistveno lažje organizirati terapije in zbirati donacije ko bodo združeni v društvo, kar je tudi cilj omenjenega srečanja.

“Po mojem mnenju je ideja o društvu, preko katerega bi se lahko pomagalo staršem obstajala že prej, a slednja kot kaže ni bila tako zrela, da bi se tudi dejansko uresničila. Namreč, vsaka aktivnost, ki se jo izvaja vzporedno s službo, družino in ob otroku s posebnimi potrebami, potrebuje precej odrekanj, požrtvovanja in pripravljenosti. Verjetno je potrebno čutiti tudi nekakšno poslanstvo za to. Sam osebno želim rešiti določeno problematiko, ker sem se po sedemnajstih letih življenja izven Prekmurja odločil vrniti v rodni kraj in se tukaj ustaliti. Ko imaš otroka s posebnimi potrebami, vidiš, koliko reči še manjka, da bo naš otrok deležen tistega, kar bi mu ga sistem moral omogočiti za čim boljši razvoj. Iz tega izhaja tudi moja želja po tem, da se reši, kar se najbolje da za naše otroke. Kot vedno poudarjam, bi za to bi moral poskrbeti sistem. Ne rečem, da je sistem slab, vendar obstaja še veliko prostora za nujno potrebne izboljšave. Zato smo se odločili, da poskušamo narediti življenje našim otrokom s posebnimi potrebami iz Pomurja lažje in lepše,” nam je dejal Varga.

Preko ustanovljenega društva oz. zavoda bi torej osveščati širšo okolico o drugačnosti in izvajali različne aktivnosti, ki bi vsem članom omogočili enostavnejše življenje, pomagali pri premagovanju vsakdanjih izzivov in v kolikor bi zbrana sredstva to omogočala, bi tudi finančno podprli plačljive terapije in pripomočke. Preko društva oz. zavoda bi izvajali razne delavnice z zunanjimi predavatelji (tudi člani), se informirali o novostih na področju razvoja pomoči za otroke, na področju zakonodaje, se prijavljali na razne razpise in iskali donacije ter sponzorska sredstva za uresničevanje potreb vsakega člana. “Čim več članov se nas zbere, tem bolj bomo zanimivi za donatorje in razpise. Nenazadnje, se bomo tudi starši lahko končno veliko bolj povezali in si med seboj izmenjevali pomembne izkušnje, s katerimi lahko rešujemo vrsto težav. Za točen načrt, s čim se bi društvo oz. zavod ukvarjal, se bomo dogovorili v naslednjih mesecih,” je dejal naš sogovornik.

Vsi trije imate otroke s posebnimi potrebami. Nam lahko opišete, kako se običajen dan takšnih otrok in njihovih staršev (vas) razlikuje od drugih otrok in staršev? “Družine, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, imajo v prvi vrsti drugačne vrednote. Več je poudarka, da se otroku ponudi tisto, kar potrebuje za čim boljši razvoj. K temu spadajo odrekanja, velikokrat tudi izostanejo rojstni dnevi vrstnikov (kar je zelo pomembno za sklepanje prijateljstev in vključevanja drugačnih otrok v družbo), dopusti se organizirajo drugače (ni vsako letovišče primerno zaradi arhitektonskih ovir, prilagoditev, ipd.). Recimo naša punčka Lucija ima genetsko mutacijo, ki se kaže v tem, da je težko gibalno ovirana, ne govori, se ne ve sama prehranjevati, ima hudo slabovidnost, sama ne more opraviti osebne higiene, pri 6 letih je še v pleničkah, itd … Zato potrebuje 24-urno oskrbo. Ogromno časa porabimo tudi za različne terapije. Naša punčka potrebuje fizioterapijo, delovno terapijo, logopedske vaje in tiflopedagoške vaje. Večina teh terapij v sklopu zdravstva v Prekmurju za našo punčko ni primerne kakovosti in tudi količinsko ne zadostuje, zato se moramo posluževati plačljivih terapij,” je dejal Varga.

“Otroci oz. osebe na splošno s posebnimi potrebami še vedno niso v enakopravnem položaju. Država je žal zelo pasivna pri reševanju takšne problematike, to ji ni prioriteta. Sicer trditi, da ne nudi ničesar seveda ne moremo. So nekatere vrste pomoči, a je to na žalost premalo. Zato pa se že vrsto let ustanavljajo društva, v katerih so predvsem starši, ki v prvi vrsti vidijo pomanjkljivost oz. rešitve, ki bi jih morala vpeljati ali urediti prav država. To pa potem lahko traja leta ali pa se ne zgodi nikoli,” zaključuje naš sogovornik.